Noi caschi bianchi ad Èlista abbiamo avuto l’opportunità di incontrare una persona particolarmente attiva nella città e di poter discutere con lei. La persona in questione è la madre di una delle ragazze che vengono al nostro centro diurno per persone disabili adulte, il центр Дон Оресте (zentr don Oreste). La signora Liuba, questo è il suo nome, attualmente lavora nella segreteria di un partito locale ed è uno dei fondatori di una associazione che, qui in Calmucchia, si batte per i diritti dei portatori di disabilità.
Con la signora Liuba abbiamo discusso di inclusione nella scuola nel caso di ragazzi handicappati. È un tema che soprattutto a partire dal 2012 – l’anno in cui la Russia ha rettificato la Convenzione dei diritti delle Persone con disabilità (1) – ha cominciato ad essere scottante: ancora oggi, di fatto, la maggior parte dei ragazzi, affetti da sola disabilità fisica, non riescono ad accedere alla scuola dei “normali” e per questo ricevono un’educazione di qualità inferiore.
Prima di riportare la discussione che abbiamo avuto con la signora Liuba, accenno molto sinteticamente quelle situazioni che qui in Russia impediscono ai ragazzi fisicamente disabili di entrare nelle comuni scuole.
A livello legislativo non si può dire che non esistano norme in materia, anzi: esistono varie leggi che sottolineano il diritto all’educazione per le persone diversamente abili, come rileva il rapporto del Human Rights Watch. Il problema è l’applicazione della norma, applicazione che è condizionata da vari fattori, di carattere economico, culturale e sociale.
Leggendo i testi delle norme sull’educazione delle persone disabili, si scopre che i governi locali sono chiamati a prendersi questa responsabilità e che a loro è lecito scegliere tra varie modalità di azione: possono porre i ragazzi diversamente abili in classi miste, o in classi separate, oppure in scuole speciali, o, infine, garantire a questi che un insegnante li istruisca venendo in prima persona presso la loro residenza (2). Questo significa che l’inclusione scolastica è prevista, ma non è indicata come assolutamente preferibile. Pertanto, data la scarsità delle risorse economiche delle regioni periferiche, succede che molte scuole non possono risolvere il problema delle barriere architettoniche o garantire che questi bambini possano essere seguiti da insegnanti specializzati e preparati ad accoglierli. Quindi, molti minori disabili finiscono per studiare solo in centri appositamente creati per loro e talvolta costruiti solo perché le famiglie vi hanno investito economicamente; in alternativa questi ragazzi studiano restando in casa, senza alcun contatto con la società.
Inoltre, a tutto questo si aggiunge una certa severità ed una sensibile competitività proprie del sistema scolastico russo. Ogni bambino, all’inizio del primo anno della scuola dell’obbligo, è sottoposto ad una prova di fronte ad una commissione di insegnanti. Si tratta di un test di scrittura e di lettura in cui il minore deve dimostrare di saper riconoscere le lettere dell’alfabeto e alcune semplici sillabe/parole e, infine, di riuscire a scriverle. Questo test di pochi minuti stabilisce se l’alunno seienne è sano, atto a frequentare le scuole per normodotati, oppure non adeguato. In quest’ultimo caso il bambino deve frequentare le scuole speciali. Il problema è che queste scuole, oltre a non dare un buon livello di istruzione, poi non permettono di accedere alle università; infine, a livello di sentire comune, l’aver frequentato queste scuole è quasi una marchiatura: chi le frequenta è uno sfaticato o uno con poco cervello. Tutto quindi dipende da quel test fatto a 6 anni e dove alla fine passano solo i minori più dotati, o quelli meglio seguiti dai loro famigliari. Chi è più debole – o perché ha un disturbo dell’apprendimento, o perché non ha potuto frequentare i corsi preparatori al test che si fanno negli asili a pagamento, o perché mal seguito – non riesce a superare questi test (3).
Infine, il fatto che le persone invalide in Russia difficilmente riescono ad essere integrate nella scuola e nella società è dovuto anche a pregiudizi che sono diffusi nella stessa mentalità russa: la disabilità è considerata, sia dalla persona che ne è affetta sia dalla sua famiglia, come un motivo per nascondersi e per cui sentirsi in colpa. Al momento della nascita spesso i medici invitano i genitori ad abbandonare il figlio nel caso in cui quest’ultimo presenti un handicap fisico e/o mentale grave. Inoltre, a questo sentimento di vergogna, si aggiunge, di riflesso, un approccio pietistico diffuso tra i normodotati; in altre parole, la persona con disabilità viene considerata come un peso morto, debole e quindi incapace di contribuire allo sviluppo culturale ed economico della società.
Dopo questa breve spiegazione, ecco quanto ci ha raccontato la signora Liuba.
Signora, perché secondo lei è importante l’inclusione scolastica nel caso di minori invalidi?
È fondamentale perché per il bambino invalido rappresenta il tentativo di superare le sue difficoltà. Certo, chiaramente sarebbe necessario che fosse seguito da un insegnante specializzato. Inoltre gli altri bambini dovrebbero essere preparati ad accogliere il minore con handicap, altrimenti verrebbe facilmente isolato. Comunque, torno a dire, al di là delle energie e delle risorse che ciò richiede, è molto importante l’inserimento nella scuola normale perché in tal modo il bambino si pone obiettivi più alti e partecipa attivamente a tutte le feste e alle manifestazioni del nostro popolo. È il primo modo per far sì che il bambino non si senta escluso, bensì incluso.
Quali sono i principali problemi che secondo lei impediscono ai minori diversamente abili di accedere alle comuni scuole?
Oltre a preparare i compagni di classe e gli insegnati, un primo problema è che occorre preparare anche i genitori dei compagni di classe, per evitare che questi ritirino i loro figli dalla classe. Ci sono molti pregiudizi nei confronti delle persone con handicap. La situazione attuale è molto difficile, ma siamo appena all’inizio. Inoltre, un’altra difficoltà è quello della barriere architettoniche, risolvibile solo nelle scuole di recente costruzione. Ancora, sarebbe importante anche la presenza di medici nelle scuole quando c’è un ragazzo con handicap o, almeno, che gli insegnanti facessero un corso di pronto soccorso di base.
Quali risultati positivi si raggiungono per mezzo dell’inclusione scolastica, secondo lei?
In primo luogo i bambini sani imparano ad essere generosi, a stare affianco ad una persona più debole, riconoscendone la sua dignità e i suoi talenti. In questo il malato insegna al sano e, con la sua semplice presenza, gli fa superare la paura del contatto.
Secondo lei si raggiungerà questo risultato qui, nella Calmucchia?
Noi, genitori di ragazzi invalidi, siamo ottimisti: c’è la speranza che si arrivi a questo. Si è all’inizio, ma la strada è quella giusta.
Mi scusi, non mi è chiara una questione: lei finora ha parlato di minori handicappati in generale. L’inclusione scolastica riguarda, secondo lei, anche i ragazzi affetti da sindrome di down? In generale potrebbero qui in Russia i ragazzi con un ritardo mentale accedere alle scuole normali?
Al momento, l’inclusione scolastica mi sembra possibile solo nel caso di handicap fisico. Già questo sarebbe un risultato importante. Per includere anche i ragazzi affetti da un ritardo mentale sarebbero necessarie ancora più risorse e anche un ulteriore cambiamento della mentalità russa.
Dovrebbe cambiare l’intero sistema scolastico?
Non lo so. So solo che qui la realtà è davvero molto diversa da quella a cui voi siete abituati in Italia.
Ci racconti come è nata la vostra associazione di genitori e che risultati avete ottenuto.
Eravamo dieci genitori, tutti con figli affetti da handicap. All’epoca (circa 20 anni fa) non esisteva nulla per i minori disabili, erano gli anni novanta, un momento molto difficile per il nostro paese. Iniziammo a scrivere lettere all’amministrazione locale perché venisse aperto un centro per ragazzi con handicap. Inizialmente ci diedero un posto dove i nostri figli potessero svolgere alcune attività formative. In seguito, si ripresero questa struttura. Dopo ciò, ci diedero un ex asilo. Ma subito sorsero altri problemi: per diverso tempo alcuni dei nostri figli non poterono accedere. Ciò si verificò, perché anche se si trattava di un centro per ragazzi disabili, comunque, in quanto centro educativo, era necessario che i nostri figli passassero la selezione di lettura e scrittura. Mia figlia Ania, non riuscendo né a scrivere né a leggere, non poté accedere al centro. Sì, è assurdo ai vostri occhi, ma dovete capire che in quegli anni c’era una mentalità molto più chiusa di adesso. Poi cambiò il medico della scuola, che faceva parte della commissione e Ania entrò nel centro. I nostri figli hanno potuto frequentare il centro fino ai 18 anni quindi Ania lo ha frequentato per circa 8 anni.
Com’era questo centro? Eravate soddisfatti del servizio che ricevevano i vostri figli?
Era un centro effettivamente buono: c’erano persone che facevano massaggi ai ragazzi; c’era la piscina; inoltre erano previste diverse attività di riabilitazione fisica; infine era incluso anche una lezione di logopedia, anche se non era molto efficace.
In che senso, scusi?
C’era anche la logopedista, ma essa non era specializzata per questi bambini: era specializzata a lavorare con coloro che avevano in generale difficoltà nel parlare, ma non era formata per riabilitare chi era affetto da un ritardo mentale.
Perché avete formato un’associazione voi genitori?
Formammo un’associazione per poter fare più pressione, altrimenti le nostre lettere non avrebbero avuto lo stesso peso, e anche perché volevamo essere un riferimento per altre famiglie. Molti genitori non sono consapevoli dei diritti dei loro figli. Tutti hanno il computer e internet ma molte leggi non sono chiare neppure a chi cerca di fare pressione. Ossia, mi spiego meglio: il testo della legge è consultabile, ma se non sei preparato nessuno ti dice come fare a chiedere i tuoi diritti.
Ci sono altre organizzazioni che continuano a fare pressione?
Ci sono, sia locali sia nazionali; tra queste una molto influente e importante è l’associazione per per le persone nonvedenti. Oltre a questa esiste quella per le persone invalide in carrozzella, quella dei minori affetti da autismo, quella delle persone sordomute… ecc. Noi eravamo l’organizzazione dei genitori dei bambini affetti da un ritardo mentale.
Concludo facendo solo alcune considerazioni. La questione dell’inclusione scolastica in Russia potrebbe rappresentare la prima conquista per le persone/i ragazzi disabili e per le loro famiglie. La scuola rappresenta per loro una prima concreta inclusione nella società. È un passo a cui si sta progressivamente arrivando e a cui le autorità collaborano, seppur restando nei limiti delle loro possibilità economiche. Per accelerare questo processo, sarebbe necessario un cambiamento nella mentalità, affianco ad un aumento di fondi nei confronti della scuola.
In primo luogo si dovrebbe passare a guardare la persona con invalidità, sia fisica sia mentale, da un puro inerte bisognoso ad una persona con potenzialità, libertà, necessità educative e talenti al pari di tutti gli altri. In secondo luogo, si dovrebbe riconoscere maggiormente il ruolo che le famiglie delle persone con invalidità hanno in tutto questo: non tutto deve dipendere dal welfare statale, ma affianco ad esso dovrebbero poter crescere maggiormente associazioni di privati, di famiglie e di altre realtà non statali. Infatti, finché si manterrà l’istituzionalizzazione attuale sarà quasi impossibile uscire dalla logica del solo assistenzialismo. Specifico: l’assistenza non è di per sé un male, anzi: ci sono diverse famiglie che non si sostengono da sole senza la pensione data loro dallo Stato. Ciò, però, può diventare un problema quando questa logica dell’ “accudimento statale” resta l’unica possibile. Allora avremo sempre più persone che continuano ad essere dipendenti e isolate dal resto della società. Tutto il contrario della storia di Ania e di sua madre Liuba: persone che proprio perché spinte dal loro bisogno si sono attivate e hanno coinvolto altri, riuscendo, con la collaborazione delle autorità, a ottenere i loro diritti.
Note:
1. Si tratta della Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), adottata dalla Russia nel 13 Dicembre 2006, G.A. Res 61/106, applicata a partire dal 3 maggio 2008 e rettificata dalla Federazione Russa il 25 Settembre 2012.
2. Cfr. Federal law “On Education in the Russian Federation [Об образовании в Российской Федерации],” No. 273-F3, December 29, 2013, art. art. 79, paras. 4-5.
3. Per precisione specifico quanto segue: vi è comunque la chance di una seconda possibilità che ogni genitore può richiedere al termine di un test con esito negativo: infatti è possibile far comunque frequentare al bambino il primo anno in una scuola normale; al termine dell’anno il minore dovrà ripetere il test, dopo il quale sarà definitivamente indirizzato ad una scuola speciale, qualora l’esito restasse negativo. Quest’ultima possibilità non si presenta per i minori invalidi se la scuola in cui vorrebbero accedere non può garantire loro l’abbattimento delle barriere architettoniche, come si è già precisato sopra.
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